Bonjour a toutes et a tous!
me revoila rentré de vacances avec du bon et du moin bon mais bon!
◊ Vaincre la mucoviscidose : association crée pour faire connaitre la maladie et financer la recherche www.vaincrelamuco.org
Bon alors je suis née le 14 janvier 1986
j'ai eu des problèmes des la naissance mais vu les antécédent d'asthme de ma mère ils ont mis ca sur ce compte la j'ai eu une croissance normale quelques problèmes intestinaux mais qui sont vite rentrée dans l'ordre donc ca n'a pas plus alerté mes parents que ca.ils toujours diagnostiquer bronchite et sinusite chronique.Les années passent je ne mets à faire du cheval j'avais alors 12 ans et jusqu'en 2003 c'était équitation intensive tout mes samedi après midi jusqu'à tard le soir y passait les vacances scolaires et d'été bref j'étais accros.Eté 2003 année de la canicule j'avais déjà perdu mon cheval depuis plusieurs mois le cœur n'y était plus mais il faut avancer dans la vie pour vite oublié mon ami perdu j'ai pris en demi pension une petite jument nommé Assia qui avait du sang arabe elle était trop gentille et avait la pèche mais ca ne sera plus jamais pareil .Ensuite j'ai fais un stage d'équitation d'une semaine pour passer mon galop 5 yen à 7 en tout mais j'aurais du m'abstenir car les heures passé a cheval plus tout le travail plus le manque de sommeil combiné avec la chaleur et le soleil on eu raison de moi. En deux trois jour je n'avais plus de force j'ai atterri a l'hôpital verdict insolation et déshydratation avancé.J'ai dormi 3 jours d'affilé j'ai mis trois semaine a m'en remettre complètement les médecins se sont inquiété de me voir récupéré aussi lentement alors il ont fait tout une tripoter de test et c'est la que la mucoviscidose a fait sont entrée fracassante dans ma vie. Je garderais a jamais les larmes que ma mère a versé au moment ou le médecin l'a dit a mes parents. A ce moment la j'avais 17 ans et j'ai arrété le cheval pour quelques temps.Moi je n'ai jamais pleuré enfin si mais quelque années plus tard ... toute mon enfance et adolescence a été pour moi tout a fait normal alors dans ma tète je me disais que cette maladie n'allait pas tout changé du jour au lendemain alors je ne me faisait pas de souci j'étais « jeune et insouciante »La maladie n'a pas eu trop de poids pendant mes 17 18 19 ans faisait que deux ou trois cure IV par an et faisant ma rebelle en ne prenant pas mon traitement comme il faut. Puis a partir de mes 20ans la ca a commencé a cafouillé en mars 2006 donc j'avais mes 20 ans depuis 2 mois et demi j'ai fais un grosse infection qui ma cloué au lit pendant une semaine ou je n'ai quasiment pas mangé et bu conséquence perte énorme de poids et récupération difficile je crois même que je n'ai jamais complètement récupéré j'ai perdu quasiment 10 kilos et je n'ai pas eu mon bac cette année la a 20 ans ca craint mais bon pas de ma faute trop souvent absente .Septembre 2006 je réattaque en terminale mais trop souvent malade j'ai des résultats bof bof et les profs s'inquiète pour moi j'enchaine de plus en plus les cures et j'ai perdu encore du poids a la sorti de l'été.juin 2007 je sort du lycée avec mon bac en poche et sans trop de dégât sur la santé hormis mon poids trop insuffisant de 45 kilo. Septembre 2007 étude sup enfin presque j'avais commencé un BTS un peu loin de chez moi m'obligeant a être en internat et malheureusement malgré un ta d'aménagement pour moi la charge de travail et le manque de repos m'on fait franchir les limite de mon corps novembre 2007 complètement vidé je débarque a mon CRCM avec un poids de 42 kilo (pour 1,60m ca fait pas lourd) et une grosse infection je crachait même du sang bref c'est la qu'on commencé mes vacances a durée indéterminé en décembre 2007 on commence a me parlé de greffe en janvier 2008 je fait mon bilan pré greffe.Il faut savoir qu'un bilan pré greffe n'engage a rien donc je prend la temps de bien y réfléchir mais mon corps en a marre et devient complément dépendant au antibio faisant des cures toutes les 6-8 semaines en mars 2008 je suis finalement mise sur liste d'attente.Et depuis bah maintenant j'ai 23 ans je suis seul chez moi a tenté de limité les dégâts.