--- POST GREFFE IMMEDIAT ---

Appel a retenti dans la nuit du mardi 28 vers 22h30  et je suis entrée au bloc vers 6H30 mercredi matin , ré entrée au bloc le soir vers 22h pour saignement excessif par les drains à cause d’une artère pulmonaire et mammaire.et finalement replacé en réa et reveillé et extubé jeudi 10 vers 14h

Arrivé en réa mercredi dans la journée je ne me souviens pas de mon reveil.il parais que j’ai voulut manger une compresse et le saturomètre. Ma mère ne m’a pas reconnu je pense elle a du avoir bien peur.ma pauvre petite maman.

 

 LA REANIMATION :

 

Depuis je vis en réanimation. C’est un endroit ou les gens viennent quand il sorte du bloc le temps d’être extuber et stabilisé pour moi c’est un peu plus compliqué j’ai quartes drains planté dans les cotes ca fait mal c’est dure mais je tien bon. J’avoue j’ai eu de sale pensée ou je regrettai ma greffe tellement c’était dure .aujourd’hui je vois que je vais mieux je mange je me lève on m’a enlevé deux drains aujourd’hui j’étais heureuse qu’on m’annonce que demain j’allais remonter en pneumo. Ce n’est pas que je n’aime pas la réa mais voila le bruit les lumières les passages inssécant c’est plutôt très stressant. J’ai eu du mal j’ai pleuré j’ai un peut baisser les bras mais pas assez tout regretté aujourd’hui je suis heureuses de pouvoir rigolé sans devoir reprendre mon souffle. Dédicace a toi mon Matthieu qui grâce a toi j’ai pu rigoler aujourd’hui sans devoir reprendre mon souffle un bonheur tout simple que j’ai su reconnaitre car je l’avais oublié.

Aujourd’hui lundi  j’ai refait mes premiers pas et ou ce n’est peut être rien mais c’est beaucoup c’est le début de la renaissance.

Aujourd’hui j’ai une fibro c’était un grand moment je déteste les fibro et on m’a enlevé deux drains il me reste la sonde urinaire et les deux drains de l’autre coté.

Vivement demain

RETOUR EN SERVICE DE PNEUMOLOGIE :

Mardi 3 novembre : on m’a confirmé que j’allais monter en chambre mais j’attends toujours pour mes drains, on m’enlève le max de tuyau plus de sonde pipi, et un drain en moins les drains ca fait vraiment mal surtout quand il tire sur la peau avec les fils c’est bref mais très intense comme douleur. Mais il me laisse l’autre au cas où, mais il m’est même pas en aspiration donc ca ne sert pas trop a grand-chose bref. Il est 14H30 presque 15h ca y est je remonte et pile poil a ce moment la arrive ma mamm et mon fréro. Trop refaite de les voir en plus ils m’ont apporté tout pleins de chose ils ne sont pas resté longtemps malheureusement mais heureusement car il ce serais tapé un accident qui a stoppé le trafic pendant 3h.

Mercredi 4 novembre : ce matin fibro j’ai pleuré j’avais mal de partout, la fibro c’est bien passé j’ai pu regarder l’écran ca m’a aidé je n’ai pas paniqué et comme d’habitude  j’ai lutté pendant deux heure pour reprendre mon souffle juste après .on m’enlève mon cathéter artériel dans le coup et en fin d’aprèm on me retire mon dernier drains. Le soir belle surprise mes copines du cheval sont passées me voir, m’amener les photos d’équitalyon qui apparemment n’était pas si génial que ca.

J’ai tellement envi de rentrée mais j’ai tellement de travail encore j’ai vraiment mal de partout l’impression d’être robocop quand je me lève le matin j’ai vraiment mal de partout.

Jeudi 4 novembre : journée tranquille on m’a refait les pansements je sais maintenant que samedi on m’élève une agrapphe sur 2 et lundi les dernières. J’ai fait de la kiné muscu et souffle Jai du mal a récup c’est lent.

Vendredi  6 novembre : levé a jeun.et quand je prends mes antirejet j’ai l’impression d’empoisonné mon corps. Mais pourtant c’est grâce a eux qui je peux vivre.je doit surement associer les anti-rejets a la violence et a l’agression que j’ai subit pendant cette greffe, je sais mes mots sont dure mais en post greffe immédiat c’est un sentiment qui est bien présent.

RECONSTRUCTION :

Entre les agraphes, la cicatrice les douleurs entre les cotes et sur le sternum, je ne reconnais plus trop mon corps je suis dans la phase ou je suis un peut perdu. ca doit être pour ca que psychologiquement  j’ai des grands moments de flottements ou je peux être parfois très détendu et zen et d’autres moment je ne peux pas me calmer et je pleur de tout mon corps pour un rien. On m’a dit que c’était normal c’est un travail naturel de reconstruction ou l’on doit prendre le temps de rebâtir sont corps et son esprit. Quand je suis agité je n’ai qu’une idée en tête que le temps passe le plus vite possible et que je rentre chez moi je plus vite possible. Mais paradoxalement je n’ai pas envi de rentré chez moi avec des angoisse sur mon état ou mon traitement, ni avec des douleurs , ca serais trop frustrant que de rentré a la maison et avec encore des « restes » de la greffe j’aimerais rentrée chez moi en pouvant en quelques sorte mettre le chapitre « greffe » dans les affaires classées même si c’est moins d’être fini même si pour 3mois je vais être super fragile a cause du dosage haut du prograff.

Pendant 3mois il me garde le haut pour bien « fixer » la greffe, puis ils me le baisseront petit à petit et plus il sera bas plus mon système immunitaire sera présent, et mon corps avec le temps fonctionnera avec les antis rejet.

LES FIBROSCOPIES :

Donc comme je disais plus haut levé à jeun puisque j’ai eu une fibro le truc que je déteste surtout quand j’ai vu « l’autre » arrivé (l'autre c'est le pr C et depuis le l'aime bien il est bizard mais marrant). Il a une façon différente de faire la fibro il est plus axé médecine et moins pédagogue a comparé a celui que je préfère. Cette fibro c’est bien passé c’est vraiment pas agréable surtout le départ quand il passe par le nez j’ai toujours l’impression qu’ils vont déchirer mon nez ensuite il suffit de pas paniquer et de bien respiré surtout l’objectif principal c’est de bien ce dire qu’après ca les bronche sont toute lavée et ont est sur qu’il n’y a rien qui ne va pas. Moi ce jour la il m’a enlevé un gros bouchon muqueux qui était coincé et que seul je n’aurai jamais pu sortir.

Un truc énorme qu’il a même eux du mal à attraper tellement il était collé et il était tellement gros il a du retiré le fibroscope retiré le bouchon qui était coincé au bout.

Et du cou cette nuit j’ai mieux dormi ca a moins sifflé dans mes bronches.

Ensuite dans cette journée j’ai du pleuré pas mal de fois c’est plus fort que moi je sais que la patience est la clé de la réussite mais j’ai tellement envi de revivre. Heureusement l’après midi mes parent sont venu me voir et je suis tellement émue de les voir que je pleure quand il arrive et je m’éfronde quand il parte. Ils sont mon repère constant eux m’ont pas changé eux sont identique a avant ma greffe et pas moi  alors j’ai en quelques sorte besoin d’eux pour me reconstruire. Ce le doit être pour cela que j’ai tellement envi de rentré a la maison.

Samedi 7 novembre : la mâtiné a été un peut dure j’étais seul. Mais on m’a élevé une agrapphe sur deux j’ai rien senti et le peut voir mes mamelons maintenant sauf que je n’ai plus aucune sensibilité.

Une des internes du service qui travaille avec docteur P et passé me voir et m’a confirmé que pour eux sortir le lundi 16 c’était bon(c'était une info éronné de sa part je suis orti que le jeudi matin). J’irais en permission obligatoire samedi 14 et dimanche 15. Je dis obligatoire puisque leur faut un mini teste grandeur nature pour voir si le retour a la maison ne sera pas trop dure et dépaysant.

LES NERFS LACHENT :

L’après midi mes parent sont revenu ils sont resté plus longtemps et on a joué au carte mais vite fait. Ma mère m’a lavé et brossé les cheveux et j’ai pris grand plaisir un petit soin fait par ma petite maman.

Quand ils sont partit j’ai effondré et je faisais tellement de bruit en pleurant que les infirmières sont arrivé dans ma chambre je n’ai pas pu regarder mes parent partir du haut de ma fenêtre. Voila ce qui me sépare de mes parents et de ma maison : neuf étages et soixante kilomètre. J’ai pleuré une bonne dizaine de minute puis ca m’a calmé et j’ai passé une soirée et une nuit tranquille. Enfin presque…

Dimanche 8 novembre : réveil a 8h le réveil a sonné « l’heure des antis rejets » je pense que quand je rentrerais chez moi je passerais a 9h 21h. Ce matin je me sens plutôt bien j’essaye de m’occupé de faire passé le temps. Programmé les choses m’aide à voir les chose avancé.

J’ai passé une bonne matinée tranquille devant la télé a faire mes petit soin et une mini kiné normal c’est dimanche … mes parent sont arrivés vers 15h20 et sont resté jusqu'à 18h et comme ca chaque fois qu’il partent je m’effrondre en larme, le front colé contre la fenetre a les regardé partir de mes points je tapais la vitre comme pour la faire tombé pour que mes parent m’enmène avec eux , tout en génissant les yeux ruissellant de larmes , j’éxprimais  toute la tristesse de mon corps cette impossibilité de partir avec eux . c’est comme si ont m’arrachais une partie de moi , comme si on m’arrachais a ma vie.

J’ai beau me dire qu’il me reste que 5jours avant ma permission j’ai parfois beaucoup de mal a contenir ma tristesse. Et comment je faisais quand j’étais en internat ou je partais toute la semaine ? je ne sais pas il n’y avait pas de soufrance et quéstion. J’allais en cour et point bar et puis il y avait les copains copines  c’était palpitant. Aujourd’hui ma vie et lié a ma famille, le très peu d’amis qu’il me reste et mes animaux. Alors concrétement  je suis très attaché aux personnes avec qui je passe mon temps donc ma famille. Et comme le dit le boudhisme le lien mere enfant et l’amour le plus pur qui soi sur terre , c’est la capacité a aimé plus que soi meme.

J’ai eu pas mal de craquage nerveux depuis et jusqu’a ma perm le samedi 14 par contre ma perm était génial mon petit chien ma collé et c’est meme couché dans me valise comme pour me dire qu’il ne vouliat pas partir sans moi…

le dimanche soir c’était dure surtout que je savais que j’allais pas revoir mes parrent avant un moment vu que je partais a Folcheran et qu’en plus le mardi j’avais ma biopsie. Le biopsie d’ailleur était éprouvante et j’ai dormis toute la journée.je dors mal dans cette hopital je veut retrouvé mon chez moi.

Jeudi 19 : départ pour folcheran ..... la suite a  suivre....

Mon-Pou et Pou-Mon

 voila 23ans que je vous héberge

 

Vous n'avez pas su entretenir le matériel, vous avez laissé pourrir

la situationet depuis quelques temps j'envisagede vous expluser.

 

- mardi 27 octobre a 22h30

l'administration m'autorise, bienque l'on soit dans une période d'hiver,

a vous virer avec pertes et fracas demain matin vers 7h

 

les nouveaux locataires emménageront auusi tot aprés

 

OUF je ne vous supporterais plus...

 

Contrairement a vous, ils sont pleins de vitalitéet ont promis

de prendregrand soin de leur nouvelle habitation

 

-mercredi 28 octobre

ils sont installés, les branchements ont tous été faits, le contrat est signé

pour longtemps j'éspere

 

une nouvelle cohabitation s'installe

 

- jeudi 29 octobre

Ma premiere impréssion semble favorable

vous avez bien aéré votre nouveau logement.

tout est propre et en odre.

 

L'avenir est devant nous.

voici un photo que j'ai prise au pied de ma terrasse

prise le 28/08/09

une image que je souhaitai partagé

une image qui m'a laissé sans mot

j'y ai vu une main tendu vers la terre

 

libre a vous d'y voir ce que bon vous semble .... bien entendu mais je trouvais cette image telement ...... intéréssante

mon petit ange

il s'appele Léo c'est un cavalier king charles née le 26/05/09

 

c'est un vrai bébé ,c'est une vrai fripouille.

mais qu'est ce que je l'aime

il est avec moi depuis le 14 septembre 09

la compagnie qui me manquai le sourire et rire qu'il provoque me comble

je l'ai choisis pour partagé ma vie plus tard

et je croi que je l'ai bien choisi

 

 

 

dimanche 20 septembre c'était la fete du cheval a mon club .

 

moi perso j'était pas en forme et j'ai plus héré qu'autre chose mais bon j'ai rigolé grace au nanas. elle sont telement pour moi.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

photo de gauche Maud avec le pull rouge, et photo de droite helene en pull vert

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

photo de gauche Yvette et sa jument a la voltige , et photo de droite les trés célebre madames crepe!!!

 

a venir video de moi et des filles au barel race (enfin a peut pré MDR)

 

 

 

 

 

bonjour bonjour!

 

alors quoi de neuf depuis ....

 

coté cheval : samedi 19 j'ai encore monté réglisse ma chouquette adoré et on a fait dressage

 

bon alors je tiens a dire que ce cheval pourais etre génial si il était moin feignant

j'en ai bavé impossible de faire une cession correcte il fuiyait soit ma jambe soit ma main pour evité de forcé et de trop ce fatigué lol les trucs simple comme transitions compliqué et transitions dans l'allure il gère on va dire hein. alors on , et je dit on car on en a parlé avec mon mono, de le mettre bien au travail car il a été un peut mis de coté alors qu'il peut etre trés bon c'est quand meme un poney de race connémara de 4ans donc il a du sang et il est jeune alors un belle avenir devant lui (enfin espéront le...)

 

coté santé : euh bah ca va pas trop depuis vendredi 18 du coup cure par intraveineuse et nouvelle antibio pour etre plus éfficace. donc oui samedi quand j'ai monté a cheval j'avais mon aiguille dans ma voie centrale (bé oui quand on aime on compte pas !) et direct quand j'avais fini mon cour j'avai mal partout ! bon faut dire qu'on a fait bonne séance alors bon.

mais j'me suis tapé des courbatures de MALADE impossible de lever les bras et de ma relever quand je m'accroupissai. une tite vieille quoi MDR.

ensuite bas comme tout les antibio a haute dose bas ca fatigue alors meme en forme je suis crevé trop bien pour démaré les cours!

mercredi 23 donc hier je sais pas ce que j'ai fait mais alors j'ai une douleur dans le thorax du coté droit et vers le dos qui a commencé a monté , comme des coups de couteau vers 13H j'avais telement mal que j'étais a deux doigts d'apeler le samu j'avais telement peur que ce soit un pneumothorax bref j'ai pas beaucoup dormi et le lendemain donc jeudi j'ai fait direct hopital et une radio et un osculte plus tard j'avais rien de grave apart un enome déchirement musculaire la poisse mais bon heureusement rien de grave.

 

mais bon en attendant J'AI MAL!

 

c'est la rentrée et la rentrée aussi pour le cheval!!

et j'ai passer deux jours absolument super top méga cool

 

samedi dernier : avec livio mise en selle dressage. comme tout bon cheval de club qui connait son boulot il c'est un peu foutu de ma geule en faisant comme si il s'avais plsu faire et c'était un peu la guerre entre lui et moi.mais quand on veut on y arrive ! lol

  

aujourd'hui samedi 12 : j'ai au mon chouchou réglisse et on a fait cso . il était pas trés reveillé et peu coopératif dès le début du cours et j'ai du me faché un peu .

ensuite notre mono a instaler un parcours de 6 obstacles ou j'ai batailler un peu ou je me suis faite trimbalé aussi mais ca vas pas trop galere quand meme.

puis le parcours passe a 8 obstacles et la ca ce corse puisque j'ai faillit me cassé la margoulette.

arrivé devan l'obstacles j'était sur qui n'allait pas passé mais il est passé quand meme mais a ras l'obstacles et ca m'a désequilibré du coup j'me suis retrouvé sur l'encolure.

et comme j'ai un petit cheval sans malice, il n'a pas profité de ma situation de sac a patate pour baissé l'encolure que je tombe completement ou continuer sa route et bah nan il n' pas baissé l'encolure et est repassé au petit trot juste dériere l'obstacle pour que je me remette comme il faut . certe j'ai fini le parcours en vracs j'avoue, avec parfois qu'un seul étrier.

helene a eu moin de chance elle , elle est tombé suffisament pour avoir le souffle coupé et ca c'est franchement pas agréable mais sans bobo.

mais j'ai découvert que mon petit cheval etait peu etre tétu et feignéant mais aussi gentil et il m'a attendu...

a la fin du cour notre mono m'a dit : tu sai tu vien de fair un parcours de 8 obstacles il en manque que 2 pour fair un parcours comme en compet...et en plus on n'est qu'an début de la saison........

 

chiche ou pas chiche d'y arrivé...?

 

tout est une quéstion d'envie........................mais quand le physique devient plus fort que le mental...quand la force physique vient a manquer...la maladie peut en un coup de baguette détruire complétement un reves.

 

on le découvrira en attendant la suite

j'y crois meme avec ce couteau au dessus de ma tête !

et vous vous y croyer......?

bonjour bonjour

dans quelques jours j'attaque enfin les cours a moi l'amatomie , la physiopathologie ,biochimie et tout et tout.

je sens que je vais avoir du mal avec ce bts mais j'espere. tout est une question d'envie et j'ai envie de reussir de faire quelque chose de valable dans ma vie jusque la je n'ai rien fais de trés grandiose apart me battre avec mes moyens dérisoire contre une maladie qui de toute facon aura ma peau un jour prochain greffe ou pas greffe.

 

donc cette année trois chose en projet :

- l'équitation

- mon futur toutou a moi

- mon bts

 

concernant mon toutou en faite je cherche a adopter un petit chien si possible chiot avec qui je partagerais ma vie meme quand j'aurais mon appartement en attendant je cour les spa de la région.

 

et l'équitation bah c'est un peu la galere en ce moment j'ai des décision a prendre mais j'ai telement peur de me trompé.

affaire a suivre......

LA MUCO C'EST QUOI ???

Bah la muco c'est une traitement contraignant A VIE!

voici mon traitement a moi qui n'est pas forcément identique a tout les mucos.

---->en aérosoltherapie

-pulmozyne 15min par jour (une sorte d'autonétoyant pour les bronche)
-tobramicine 2 fois 20 min par jour un mois sur deux (antio pour les bronche)
-coliminice 2 fois 20 min par jour un mois sur deux (antio pour les bronche)

---->kinésitherapie 5jour sur 7 et 2 fois par jour pendant les cures

---->complement alimentaire :

-creon entre 8 et 12 conprimé par jour (enzyme pancréatique)
-bétacarotène 1 conprimé par jour
-toco 500 1/jour (vitamide D)
-vitamine K1 1/mois (cocktail de vitamines)
-uvesterol 1/mois (cocktail de vitamines)
-inexium 20mg 1/jour (protège l'estomac)
-phosphalugel (pour l'estomac)

------>et les autres :

-seretide (cotizone en inhalateur)
-minocine 100mg 1/jour (anti inflamatoire)
-sporanox 4/jour
-cortancyl (cotisone)
-xanax entre 0.25 et 0.75 mg par jour (antiolitique) 

------>on rajoute a ca :  

-oxygène 10 a 12h par jour
-céropram 1\jour (anti deprésseur)
-tercian 10goutte\jour (pour dormir)
-atarax 1\jour (pour dormir)

 

 

LE BILAN PRE GREFFE C'EST QUOI ...?

J'ai passé mon bilan en janvier 2008 la liste officiel de mes éxamens :

-radio pulmo sinus
-échographie cardio abdo
-scanner pulmo abdo cérébral sinus
-test de marche
-EFR complet +gaz du sang
-mesure fraction d'éjéction ventriculaire
-scintigraphie plumo
-grande clearance
-consult rhumato + ostéodensitométrie
-consult ORL
-avis stomatologique
-consult chirurgien
-consult pré-anesthésique
-entretien psy
-consult cardio
- urine et sang sur 24h
- fybroscopie bronchique

-vidange gastrique

réunion finale et signature du concentement éclairé

 reception de la confirmation de mise sur liste par l'agence de la biomédecine le 13 mars 2008

 

 

 

numero 2 :

sans doute la raison la plus profonde de notre peur de la mort est-elle que nous ne savons pas qui nous sommes.

nous croyons en une identité personnelle, unique et distincte ; pourtant, si nous avons le courage de l'éxaminer de près, nous nous apercevrons que cette identité est entièrement dépendante d'une liste interminable de données, telles que notre nom, l'histoire de notre vie, nos compagnons, notre famille, notre foyer, notre travail, nos amis, nos cartes de crédits....

c'est sur leur soutien fragile et éphémère que nous nous reposons pour assuré notre sécurité. mais lorsque tout ceci nous sera enlevé, aurons-nous alors la moidre idée de qui nous sommes vraiment ?

 

 

Bonjour a toutes et a tous!

 

me revoila rentré de vacances avec du bon et du moin bon mais bon!

j'étais partis du 14 au soir au 16 ausoir au bord de la mer.

franchement conduire de nuit c'est trop bien y fais frais et en plus y moin de monde bon parcontre ya des kéké du volant la nuit y faut faire gaffe pi aussi au papa qui fait chier sur la voie du milieu en roulant a 110 voir 100 en général alors que tout le monde la nuit roule entre 120 et plus bref.

 

j'ai pu mettre mes pieds dans l'eau et mon cucul aussi bien sur et j'étais refaite trop hereuse ca fesais deux ans que j'étais pas allé voir la mer (et ce sera peut etre la derniere.... d'accord j'arrete) 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La deuxieme partie de mes vacances c'est passé dans la creuse et c'est la qu'il y a eux des moins bien bref passons. J'ai vraiment cru que j'allais pleuré en voyant le panneau "bienvenue dans la creuse" mais bon cette région avait l'avantage d'etre plus humide donc moin de mal a respiré.

surtout quand a la météo il annonce dans le departement ou j'habite canicule niveau orange avec un pic a 36 degree.

les désavantage de la creuse c'est qu'il fait vite froid la nuit et que je me suit faite DEVORER par les insectes en conptabilisant pas moin de 48 piqures d'instectes en tout genre, un calvaire.

bref le seul truc que j'ai kiffé c'est d'avoir vu mes deux cousines et mon beau cousins et d'avoir passé des super moment au coin du feu.

 

 

◊ Vaincre la mucoviscidose : association crée pour faire connaitre la maladie et financer la recherche www.vaincrelamuco.org

 

◊ LES  VIRADES DE l'ESPOIR : crée par Vaincre la mucoviscidose c'est une journée pas an en générale en septembre qui ce déroule dans des dixaines de villes de france a travers toute la france dans le but de recolté des dons pour financer la recher contre la mucoviscidose.

 

 

◊ AGENCE DE LA BIOMEDECINE : elle gere a 100% les listes pour les dons d'organes c'est sur leur site que vous pouvez obtenir la carte de donneur d'organes www.agence-biomedecine.fr

 

 

◊ DEFI POUR LA TERRE : cause que me tien a coeur cause crée par la fondation Nicolas Hulot pour la préservation de la nature www.defipourlaterre.org

 

◊ DON DE VIE : cause nationale 2009

* la nuit est belle, l'air est chaud et les étoiles nous mattent *
* pendant qu'on kiffe et qu'on apprécie nos plus belles vacances *
* la vie est calme,il fait beau, il est 2h du mat *
* on est qulques sourires à partager notre insoucience *
* c'est ce moment là, hors du temps,que la réalité a choisi *
* pour montrer qu'elle decide et que si elle veut elle nous malemène *
* elle a injécté dans nos joies comme une anésthésie *
* souviens toi de ces sourires, ce sere plus jamais les mêmes *
* le temps s'est accéléré d'un coup et tout mon futur qui bascule *
* les envies, les projets, les souvenirs, dans ma tête y'a trop de penssées qui se bousculent *
* le choc n'a duré qu'une seconde mais ses ondes ne laissent personne indifférent *
* votre fils me marchera plus voila ce qu'ils ont à mes parents *

* alors j'ai découvert de l'intérieur un monde parallèle *
* un monde où les gens te regarde avec gène ou avec compassion *
* un monde où etre autonome devient un objectif irréel *
* un monde qui existait sans que j'y fasse vraiment attention *
* ce monde là vit à son propre rythme et n'à pas les mêmes préoccupations *
* les soucis ont une autre échelle et un moment banal peut etre une trés bonne occupation *
* ce monde respire le mêmes air mais pas tout le temps avec la mèmes facilité *
* il porte un nom qui fait peur ou qui dérange: les handicapés *
* on met du temps à accepter ce mot,c'est lui qui finit par s'imposer *
* la langue française a choisi ce terme, moi j'ai rien d'autre à proposer *

* rappelle toi juste que c'est pas une insulte, on avance tous sur le même chemin *
* et tout le monde crie bien for qu'un handicapé est d'abord un être humain *
* alor pouquoi tant d'embarras face à un mec en fauteuille roulant *
* ou face à une aveugle, vas y tu peut leur parler normalement *
* c'est pas contagieux pourtant avant de refaire mes premiers pas *
* certain savent comme moi qu'y a des regards qu'on oublie pas *

* c'est peut etre un monde fait de décence, de silence, de résistance *
* un équilibre fragile, un oiseau dans l'orage *
* une frontière étroite entre soufrance et éspérance *
* ouvre un peu les yeux, c'est surtout un monde de courage *
* quand la faiblesse physique devient une force mentale *
* quand c'est le plus vulnérable qui sait où, quand, pourqoui et comment *
* quand l'envie de sourire redevient un instinct vital *
* quand on comprend que l'énergie ne se lit pas seulement dans le mouvement *

* parfois la vie nous tests et met à l'épreuve notre capacité d'adaptation *
* les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème sens qui les délivre *
* bien au delà de la volonté, plus fort que tout, sans restiction *

* ce 6ème sens qui apparait, cest simplement l'envie de vivre. *



grand corp malade

[Répétition] :
Heureux qui comme Ulysse
A fait un beau voyage
Heureux qui comme Ulysse
A vu cent paysages
Et puis a retrouvé après
Maintes traversées
Le pays des vertes allées

Par un petit matin d'été
Quand le soleil vous chante au cœur
Qu'elle est belle la liberté
La liberté

Quand on est mieux ici qu'ailleurs
Quand un ami fait le bonheur
Qu'elle est belle la liberté
La liberté

Avec le soleil et le vent
Avec la pluie et le beau temps
On vivait bien contents
Mon cheval, ma Provence et moi
Mon cheval, ma Provence et moi

[Répétition]

Par un joli matin d'été
Quand le soleil vous chante au cœur
Qu'elle est belle la liberté
La liberté

Quand c'en est fini des malheurs
Quand un ami sèche vos pleurs
Qu'elle est belle la liberté
La liberté

Battus de soleil et de vent
Perdus au milieu des étangs
On vivra bien contents
Mon cheval, ma Camargue et moi
Mon cheval, ma Camargue et moi

 Bon alors je suis née le 14 janvier 1986

j'ai eu des problèmes des la naissance mais vu les antécédent d'asthme de ma mère ils ont mis ca sur ce compte la
j'ai eu une croissance normale quelques problèmes intestinaux mais qui sont vite rentrée dans l'ordre donc ca n'a pas plus alerté mes parents que ca.ils toujours diagnostiquer bronchite et sinusite chronique.

Les années passent je ne mets à faire du cheval j'avais alors 12 ans et jusqu'en 2003 c'était équitation intensive tout mes samedi après midi jusqu'à tard le soir y passait les vacances scolaires et d'été bref j'étais accros.

Eté 2003 année de la canicule j'avais déjà perdu mon cheval depuis plusieurs mois le cœur n'y était plus mais il faut avancer dans la vie pour vite oublié mon ami perdu j'ai pris en demi pension une petite jument nommé Assia qui avait du sang arabe elle était trop gentille et avait la pèche mais ca ne sera plus jamais pareil .

Ensuite j'ai fais un stage d'équitation d'une semaine pour passer mon galop 5 yen à 7 en tout mais j'aurais du m'abstenir car les heures passé a cheval plus tout le travail plus le manque de sommeil combiné avec la chaleur et le soleil on eu raison de moi. En deux trois jour je n'avais plus de force j'ai atterri a l'hôpital verdict insolation et déshydratation avancé.

J'ai dormi 3 jours d'affilé j'ai mis trois semaine a m'en remettre complètement les médecins se sont inquiété de me voir récupéré aussi lentement alors il ont fait tout une tripoter de test et c'est la que la mucoviscidose a fait sont entrée fracassante dans ma vie. Je garderais a jamais les larmes que ma mère a versé au moment ou le médecin l'a dit a mes parents. A ce moment la j'avais 17 ans et j'ai arrété le cheval pour quelques temps.

Moi je n'ai jamais pleuré enfin si mais quelque années plus tard ... toute mon enfance et adolescence a été pour moi tout a fait normal alors dans ma tète je me disais que cette maladie n'allait pas tout changé du jour au lendemain alors je ne me faisait pas de souci j'étais « jeune et insouciante »

La maladie n'a pas eu trop de poids pendant mes 17 18 19 ans faisait que deux ou trois cure IV par an et faisant ma rebelle en ne prenant pas mon traitement comme il faut. Puis a partir de mes 20ans la ca a commencé a cafouillé en mars 2006 donc j'avais mes 20 ans depuis 2 mois et demi j'ai fais un grosse infection qui ma cloué au lit pendant une semaine ou je n'ai quasiment pas mangé et bu conséquence perte énorme de poids et récupération difficile je crois même que je n'ai jamais complètement récupéré j'ai perdu quasiment 10 kilos et je n'ai pas eu mon bac cette année la a 20 ans ca craint mais bon pas de ma faute trop souvent absente .

Septembre 2006 je réattaque en terminale mais trop souvent malade j'ai des résultats bof bof et les profs s'inquiète pour moi j'enchaine de plus en plus les cures et j'ai perdu encore du poids a la sorti de l'été.

juin 2007 je sort du lycée avec mon bac en poche et sans trop de dégât sur la santé hormis mon poids trop insuffisant de 45 kilo.
Septembre 2007 étude sup enfin presque j'avais commencé un BTS un peu loin de chez moi m'obligeant a être en internat et malheureusement malgré un ta d'aménagement pour moi la charge de travail et le manque de repos m'on fait franchir les limite de mon corps novembre 2007 complètement vidé je débarque a mon CRCM avec un poids de 42 kilo (pour 1,60m ca fait pas lourd) et une grosse infection je crachait même du sang bref c'est la qu'on commencé mes vacances a durée indéterminé en décembre 2007 on commence a me parlé de greffe en janvier 2008 je fait mon bilan pré greffe.

Il faut savoir qu'un bilan pré greffe n'engage a rien donc je prend la temps de bien y réfléchir mais mon corps en a marre et devient complément dépendant au antibio faisant des cures toutes les 6-8 semaines en mars 2008 je suis finalement mise sur liste d'attente.

Et depuis bah maintenant j'ai 23 ans je suis seul chez moi a tenté de limité les dégâts.

 

 voila fin de l'histoire jusqu' a la prochaine « LA RENAISSANCE » mais ca c'est une autre histoire...........