--- POST GREFFE IMMEDIAT ---
Appel a retenti dans la nuit du mardi 28 vers 22h30 et je suis entrée au bloc vers 6H30 mercredi matin , ré entrée au bloc le soir vers 22h pour saignement excessif par les drains à cause d’une artère pulmonaire et mammaire.et finalement replacé en réa et reveillé et extubé jeudi 10 vers 14h
Arrivé en réa mercredi dans la journée je ne me souviens pas de mon reveil.il parais que j’ai voulut manger une compresse et le saturomètre. Ma mère ne m’a pas reconnu je pense elle a du avoir bien peur.ma pauvre petite maman.
LA REANIMATION :
Depuis je vis en réanimation. C’est un endroit ou les gens viennent quand il sorte du bloc le temps d’être extuber et stabilisé pour moi c’est un peu plus compliqué j’ai quartes drains planté dans les cotes ca fait mal c’est dure mais je tien bon. J’avoue j’ai eu de sale pensée ou je regrettai ma greffe tellement c’était dure .aujourd’hui je vois que je vais mieux je mange je me lève on m’a enlevé deux drains aujourd’hui j’étais heureuse qu’on m’annonce que demain j’allais remonter en pneumo. Ce n’est pas que je n’aime pas la réa mais voila le bruit les lumières les passages inssécant c’est plutôt très stressant. J’ai eu du mal j’ai pleuré j’ai un peut baisser les bras mais pas assez tout regretté aujourd’hui je suis heureuses de pouvoir rigolé sans devoir reprendre mon souffle. Dédicace a toi mon Matthieu qui grâce a toi j’ai pu rigoler aujourd’hui sans devoir reprendre mon souffle un bonheur tout simple que j’ai su reconnaitre car je l’avais oublié.
Aujourd’hui lundi j’ai refait mes premiers pas et ou ce n’est peut être rien mais c’est beaucoup c’est le début de la renaissance.
Aujourd’hui j’ai une fibro c’était un grand moment je déteste les fibro et on m’a enlevé deux drains il me reste la sonde urinaire et les deux drains de l’autre coté.
Vivement demain
RETOUR EN SERVICE DE PNEUMOLOGIE :
Mardi 3 novembre : on m’a confirmé que j’allais monter en chambre mais j’attends toujours pour mes drains, on m’enlève le max de tuyau plus de sonde pipi, et un drain en moins les drains ca fait vraiment mal surtout quand il tire sur la peau avec les fils c’est bref mais très intense comme douleur. Mais il me laisse l’autre au cas où, mais il m’est même pas en aspiration donc ca ne sert pas trop a grand-chose bref. Il est 14H30 presque 15h ca y est je remonte et pile poil a ce moment la arrive ma mamm et mon fréro. Trop refaite de les voir en plus ils m’ont apporté tout pleins de chose ils ne sont pas resté longtemps malheureusement mais heureusement car il ce serais tapé un accident qui a stoppé le trafic pendant 3h.
Mercredi 4 novembre : ce matin fibro j’ai pleuré j’avais mal de partout, la fibro c’est bien passé j’ai pu regarder l’écran ca m’a aidé je n’ai pas paniqué et comme d’habitude j’ai lutté pendant deux heure pour reprendre mon souffle juste après .on m’enlève mon cathéter artériel dans le coup et en fin d’aprèm on me retire mon dernier drains. Le soir belle surprise mes copines du cheval sont passées me voir, m’amener les photos d’équitalyon qui apparemment n’était pas si génial que ca.
J’ai tellement envi de rentrée mais j’ai tellement de travail encore j’ai vraiment mal de partout l’impression d’être robocop quand je me lève le matin j’ai vraiment mal de partout.
Jeudi 4 novembre : journée tranquille on m’a refait les pansements je sais maintenant que samedi on m’élève une agrapphe sur 2 et lundi les dernières. J’ai fait de la kiné muscu et souffle Jai du mal a récup c’est lent.
Vendredi 6 novembre : levé a jeun.et quand je prends mes antirejet j’ai l’impression d’empoisonné mon corps. Mais pourtant c’est grâce a eux qui je peux vivre.je doit surement associer les anti-rejets a la violence et a l’agression que j’ai subit pendant cette greffe, je sais mes mots sont dure mais en post greffe immédiat c’est un sentiment qui est bien présent.
RECONSTRUCTION :
Entre les agraphes, la cicatrice les douleurs entre les cotes et sur le sternum, je ne reconnais plus trop mon corps je suis dans la phase ou je suis un peut perdu. ca doit être pour ca que psychologiquement j’ai des grands moments de flottements ou je peux être parfois très détendu et zen et d’autres moment je ne peux pas me calmer et je pleur de tout mon corps pour un rien. On m’a dit que c’était normal c’est un travail naturel de reconstruction ou l’on doit prendre le temps de rebâtir sont corps et son esprit. Quand je suis agité je n’ai qu’une idée en tête que le temps passe le plus vite possible et que je rentre chez moi je plus vite possible. Mais paradoxalement je n’ai pas envi de rentré chez moi avec des angoisse sur mon état ou mon traitement, ni avec des douleurs , ca serais trop frustrant que de rentré a la maison et avec encore des « restes » de la greffe j’aimerais rentrée chez moi en pouvant en quelques sorte mettre le chapitre « greffe » dans les affaires classées même si c’est moins d’être fini même si pour 3mois je vais être super fragile a cause du dosage haut du prograff.
Pendant 3mois il me garde le haut pour bien « fixer » la greffe, puis ils me le baisseront petit à petit et plus il sera bas plus mon système immunitaire sera présent, et mon corps avec le temps fonctionnera avec les antis rejet.
LES FIBROSCOPIES :
Donc comme je disais plus haut levé à jeun puisque j’ai eu une fibro le truc que je déteste surtout quand j’ai vu « l’autre » arrivé (l'autre c'est le pr C et depuis le l'aime bien il est bizard mais marrant). Il a une façon différente de faire la fibro il est plus axé médecine et moins pédagogue a comparé a celui que je préfère. Cette fibro c’est bien passé c’est vraiment pas agréable surtout le départ quand il passe par le nez j’ai toujours l’impression qu’ils vont déchirer mon nez ensuite il suffit de pas paniquer et de bien respiré surtout l’objectif principal c’est de bien ce dire qu’après ca les bronche sont toute lavée et ont est sur qu’il n’y a rien qui ne va pas. Moi ce jour la il m’a enlevé un gros bouchon muqueux qui était coincé et que seul je n’aurai jamais pu sortir.
Un truc énorme qu’il a même eux du mal à attraper tellement il était collé et il était tellement gros il a du retiré le fibroscope retiré le bouchon qui était coincé au bout.
Et du cou cette nuit j’ai mieux dormi ca a moins sifflé dans mes bronches.
Ensuite dans cette journée j’ai du pleuré pas mal de fois c’est plus fort que moi je sais que la patience est la clé de la réussite mais j’ai tellement envi de revivre. Heureusement l’après midi mes parent sont venu me voir et je suis tellement émue de les voir que je pleure quand il arrive et je m’éfronde quand il parte. Ils sont mon repère constant eux m’ont pas changé eux sont identique a avant ma greffe et pas moi alors j’ai en quelques sorte besoin d’eux pour me reconstruire. Ce le doit être pour cela que j’ai tellement envi de rentré a la maison.
Samedi 7 novembre : la mâtiné a été un peut dure j’étais seul. Mais on m’a élevé une agrapphe sur deux j’ai rien senti et le peut voir mes mamelons maintenant sauf que je n’ai plus aucune sensibilité.
Une des internes du service qui travaille avec docteur P et passé me voir et m’a confirmé que pour eux sortir le lundi 16 c’était bon(c'était une info éronné de sa part je suis orti que le jeudi matin). J’irais en permission obligatoire samedi 14 et dimanche 15. Je dis obligatoire puisque leur faut un mini teste grandeur nature pour voir si le retour a la maison ne sera pas trop dure et dépaysant.
LES NERFS LACHENT :
L’après midi mes parent sont revenu ils sont resté plus longtemps et on a joué au carte mais vite fait. Ma mère m’a lavé et brossé les cheveux et j’ai pris grand plaisir un petit soin fait par ma petite maman.
Quand ils sont partit j’ai effondré et je faisais tellement de bruit en pleurant que les infirmières sont arrivé dans ma chambre je n’ai pas pu regarder mes parent partir du haut de ma fenêtre. Voila ce qui me sépare de mes parents et de ma maison : neuf étages et soixante kilomètre. J’ai pleuré une bonne dizaine de minute puis ca m’a calmé et j’ai passé une soirée et une nuit tranquille. Enfin presque…
Dimanche 8 novembre : réveil a 8h le réveil a sonné « l’heure des antis rejets » je pense que quand je rentrerais chez moi je passerais a 9h 21h. Ce matin je me sens plutôt bien j’essaye de m’occupé de faire passé le temps. Programmé les choses m’aide à voir les chose avancé.
J’ai passé une bonne matinée tranquille devant la télé a faire mes petit soin et une mini kiné normal c’est dimanche … mes parent sont arrivés vers 15h20 et sont resté jusqu'à 18h et comme ca chaque fois qu’il partent je m’effrondre en larme, le front colé contre la fenetre a les regardé partir de mes points je tapais la vitre comme pour la faire tombé pour que mes parent m’enmène avec eux , tout en génissant les yeux ruissellant de larmes , j’éxprimais toute la tristesse de mon corps cette impossibilité de partir avec eux . c’est comme si ont m’arrachais une partie de moi , comme si on m’arrachais a ma vie.
J’ai beau me dire qu’il me reste que 5jours avant ma permission j’ai parfois beaucoup de mal a contenir ma tristesse. Et comment je faisais quand j’étais en internat ou je partais toute la semaine ? je ne sais pas il n’y avait pas de soufrance et quéstion. J’allais en cour et point bar et puis il y avait les copains copines c’était palpitant. Aujourd’hui ma vie et lié a ma famille, le très peu d’amis qu’il me reste et mes animaux. Alors concrétement je suis très attaché aux personnes avec qui je passe mon temps donc ma famille. Et comme le dit le boudhisme le lien mere enfant et l’amour le plus pur qui soi sur terre , c’est la capacité a aimé plus que soi meme.
J’ai eu pas mal de craquage nerveux depuis et jusqu’a ma perm le samedi 14 par contre ma perm était génial mon petit chien ma collé et c’est meme couché dans me valise comme pour me dire qu’il ne vouliat pas partir sans moi…
le dimanche soir c’était dure surtout que je savais que j’allais pas revoir mes parrent avant un moment vu que je partais a Folcheran et qu’en plus le mardi j’avais ma biopsie. Le biopsie d’ailleur était éprouvante et j’ai dormis toute la journée.je dors mal dans cette hopital je veut retrouvé mon chez moi.
Jeudi 19 : départ pour folcheran ..... la suite a suivre....
Commentaires
WOOOOOW ! c'est génial tu l'as enfin !
Courage, ça doit être dure mais tu en es capable ! Tu les reverras tes parents, tu rentreras chez toi, juste le temps de s'assurer que tes nouveaux locataires sont définitivement bien installée ^^
un énormissime courage à toi ^^
Coucou ,C'est du cash!!!c'est du live !!!c'est les larmes aux yeux que je termine la lecture.....comme je m'en doutais ....mais je reste très ,très admirative de ce parcours ....de cette gniaque...de cette perséverance ...Toute cette douleur ,toutes ces larmes ...toute cette souffrance ...cette solitude ...mais aussi ces sourires...pour en arriver là....ça valait le coup c'est moi qui te le dit !!!
bravo pour ce parcours ....bisous
Coucou petite soeur, moi aussi je suis restée le regard collé sur cette photo ou l'on distingue les douleurs que tu as subit.
Mais comme je suis contente pour toi pour cette greffe qui est enfin arrivée et te donne la joie de repartir vers une nouvelle vie.
Je trouve très courageux de faire découvrir aux gens qui ne connaissent pas la greffe les jours de post greffe.
merci à toi petite soeur pour se courage que tu as tous les jours pour combattre .
Et une phrase m'a marqué, c'est celle ou tu parles de tes poumons (en parlant de ceux qui t'ont été gréffé) tu les as adopté et ça c'est génial.
Je te fais de gros bisous et penses trés fort çà toi.
Christelle
courage ma belle tu es super forte...
courage ma belle tu es super forte...
quand on va sur ton blog on atterit cash sur ta photo avec tous tes drains!!!je reste scotcher 30secondes dessus jme dis putain quest ce quelle a du souffrir et apres je me dis mais cette nana cest une winneuse par excellence...passé par la etait obligatoir pour toi pour sortir de l'enfer et vivre enfin la vie dont tu revais mais il faut un sacré mental et toi tu la et tout ce que tu ecris est magnifiquement dit car tu le dis franchement sans jamais te plaindre tu sais la chance que tu as je te trouve merveilleuse alisson et comme je lai dit a deb "toi tes trop de la balle" jte souhaite que des bonnes choses en tout cas!!!!! cest que du bonheur pour toi et jsuis fiere du chemin que tu as parcouru et de lespoir que tu donnes . jtembrasse fort.emylee
Les yeux brouillé, la gorge serré, je te laisse ce ptit mot pour te dire a quel point je suis fiére de toi ma paupiette, le soir où tu m'as envoyé ton sms " je pars pour la greffe " jété pas bien mais en même temps si heureuse qu'elle arrive enfin, et puis les jours post greffe ont passé, toutes mes pensées étaient vers toi, j'imaginé (parce que tant qu'on a pas vécu, on ne peut qu'imaginé ) a quel point ça devait t'être difficile ... mais sache que jai jamais douté de toi...
merci a ce donneur de t'avoir permis ce nouveau départ...
bisous ma paupiette jtador trés trés foooort